ME-patiënt Sanne (38) dreigt te overlijden door weigering medische voeding

De 38-jarige ME-patiënt Sanne van Enckevort uit Hegelsom verkeert in levensgevaar. Ondanks een aantoonbare medische noodzaak weigeren gespecialiseerde universitaire ziekenhuizen haar intraveneuze voeding te geven. 

De reden: zij heeft ME, maar geen aantoonbare darmziekte. Haar familie spreekt van “medische discriminatie” en roept op tot directe actie.

Sondevoeding

Vijf jaar geleden kreeg Sanne dankzij de actie Vur Sanne een behandeling in Barcelona, mogelijk gemaakt door donaties uit het hele land. De operaties daar verliepen succesvol, maar haar gezondheid is de afgelopen jaren sterk achteruitgegaan. Van vast voedsel moest zij overstappen op sondevoeding, die haar lichaam inmiddels nauwelijks meer verdraagt. Momenteel krijgt zij nog slechts 240 kilocalorieën per dag binnen. Haar gewicht daalde van 70 kilo in november vorig jaar naar 48 kilo nu.

Verzwakt

Vochtinfusen van haar huisarts en minimale sondevoeding houden haar nog net in leven. Toch wordt de noodzakelijke intraveneuze voeding structureel geweigerd. Sanne is extreem verzwakt: ze verliest dagelijks grote hoeveelheden haar door ondervoeding, valt meerdere keren per dag flauw en verlaat haar bed alleen om naar het toilet te gaan.

In een videoboodschap zegt Sanne:

“Het gaat niet om genezing. Ik weet dat ik chronisch ziek ben. Maar als ik van 2% naar 10% kwaliteit van leven kan gaan, betekent dat dagen zonder ondraaglijke uitputting en een kans om te blijven bestaan. Ik wil mijn tuin elk jaar in de seizoenen zien veranderen, en een beetje meer mee kunnen doen aan het dagelijks leven, in plaats van geïsoleerd in mijn slaapkamer te liggen.”

Machteloos

Haar partner Tom waakt elke nacht naast haar bed uit angst haar te verliezen. De familie staat machteloos, terwijl geen enkel academisch ziekenhuis bereid is een passend behandelplan te maken.

De familie roept politiek, zorginstanties en het publiek op om deze situatie te stoppen voordat het te laat is. Help mee aan de erkenning en verpersoonlijking van de zorg! Geef ME-patiënten gepersonaliseerde zorg - Petities.nl