Steijn (11) loopt Vierdaagse voor goede doel: Stichting Vlinderkind

Sevenum Algemeen 3 juli 2024

Steijn, een 11-jarige jongen uit Sevenum, heeft besloten de Nijmeegse Vierdaagse te lopen voor een bijzonder goed doel: Stichting Vlinderkind. 

De motivatie achter zijn deelname is Yade, de dochter van zijn voormalige juf, die lijdt aan een zeldzame en pijnlijke huidaandoening genaamd Epidermolysis Bullosa (EB).

Epidermolysis Bullosa: een zeldzame en pijnlijke aandoening

EB is een erfelijke huidziekte die ervoor zorgt dat de huid van patiënten zo kwetsbaar is als een vlindervleugel. Bij de minste aanraking kunnen er al pijnlijke blaren ontstaan, die doorgeprikt moeten worden om verdere complicaties te voorkomen. Yade, en andere kinderen met EB, moeten constant in verband zitten en ervaren dagelijks pijn als gevolg van hun aandoening. "De juf van Steijn vertelde soms over hoe het met Yade gaat en dat ze soms ook opeens naar het ziekenhuis moet. Dat is natuurlijk verschrikkelijk", aldus Steijn.

Steijn zet zich in voor onderzoek naar EB

Helaas is er momenteel nog geen genezing voor EB. Dit heeft Steijn geïnspireerd om in actie te komen en geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame aandoening. Door deel te nemen aan de Nijmeegse Vierdaagse hoopt hij een significante bijdrage te kunnen leveren aan Stichting Vlinderkind, die zich inzet voor onderzoek en betere behandelmethoden voor kinderen met EB.

Jouw steun is onmisbaar

Om Steijn te steunen in zijn missie en bij te dragen aan het belangrijke werk van Stichting Vlinderkind, kun je een donatie doen via de link of door de QR-code op de poster te scannen. Jouw bijdrage, hoe klein ook, kan een groot verschil maken in het leven van kinderen zoals Yade en hun families. "Jouw bijdrage is voor hen onmisbaar", benadrukt Steijn.

Doneren kan hier.

knip3.png
knip2.png