Vrienden lopen 80 kilometer voor zieke Meerlonaar

Een groep bevlogen jongeren van het Sint Lucas in Eindhoven zet zich op 18 december in voor onderzoek en bekendheid rond de zeldzame en potentieel levensgevaarlijke ziekte aHUS. De vijf leerlingen leggen die dag te voet de ruim 80 kilometer af van hun school in Eindhoven naar het Radboudumc in Nijmegen, het expertisecentrum waar patiënt en deelnemer Roan Rossel uit Meerlo wordt behandeld.

Met de sponsorloop willen de jongeren geld inzamelen voor onderzoek en medicatie, maar vooral ook meer bekendheid creëren onder artsen én het brede publiek. De aandoening is zo zeldzaam dat diagnoses vaak laat gesteld worden, met ernstige risico's voor patiënten. Het streefbedrag van de actie is 2500 euro.

Zeldzaam

Rossel leeft met aHUS, een uiterst zeldzame ziekte waarbij het afweersysteem plotseling kan ontsporen tijdens een infectie, zoals een griep of verkoudheid. In plaats van enkel bacteriën of virussen aan te vallen, richt het immuunsysteem zich bij aHUS ook tegen de eigen kleine bloedvaatjes. Hierdoor ontstaan bloedstolsels die de doorbloeding verstoren en snelle schade kunnen veroorzaken aan organen, vooral de nieren.

Mensen die vatbaar zijn voor aHUS merken dit vaak pas wanneer ze ziek worden. Klachten kunnen snel ontstaan: veranderende bloedwaarden, blauwe plekken, extreme vermoeidheid of acute lichamelijke achteruitgang. Met snelle behandeling zijn veel complicaties te voorkomen, maar door de zeldzaamheid blijft de ziekte vaak onherkend.

"We willen dat meer mensen deze ziekte kennen"

De jongeren benadrukken dat hun doel verder gaat dan geld alleen. "Artsen en verpleegkundigen zien deze ziekte bijna nooit. Dat maakt bewustwording heel belangrijk," zegt de jonge Meerlonaar. "Als meer mensen aHUS herkennen, kan er sneller gehandeld worden en dat redt letterlijk levens."